Una Carta per la vita ai malati di distrofia miotonica

La Fondazione Malattie Miotoniche FMM, ha messo a punto la “Carta per la vita” per i malati e i loro familiari, uno strumento utile non solo nelle situazioni di emergenza, come ad esempio per un accesso al Pronto Soccorso, ma anche quando è difficile spiegare i propri disturbi e anche i medici a cui ci si rivolge si trovano in seria difficoltà nel riconoscere i sintomi e nell’identificare gli opportuni interventi a causa di una scarsa conoscenza delle malattie miotoniche. Sulla carta vengono sinteticamente presi in considerazione i principali sintomi delle due forme di distrofia miotonica, le situazioni problematiche e di emergenza che possono verificarsi e le strategie da adottare dal personale sanitario.

Sabato 17 febbraio presso l’Aula Magna del Policlinico San Donato a Milano, Giovanni Meola, presidente Fondazione Malattie Miotoniche, ha consegnato a pazienti e familiari la “Carta per la vita”.

La Distrofia Miotonica (DM1) è una malattia neuromuscolare che colpisce diversi organi; se ne conoscono due forme: la Distrofia miotonica di tipo 1 (DM1), detta anche malattia di Steinert, che può avere un esordio precoce nei lattanti e bambini e la Distrofia miotonica di tipo 2 (DM2). Il 98% dei casi rientrano nella distrofia miotonica tipo 1. Ad oggi purtroppo non esistono trattamenti efficaci per le distrofie miotoniche e le terapie si basano quindi su interventi sintomatici in cui si affrontano mano a mano i problemi che si presentano.

Chi soffre di una distrofia miotonica spesso non riesce a compiere delle attività molto semplici, come bere un bicchiere d'acqua, svitare il tappo di una bottiglia, scendere dal letto, vestirsi autonomamente. Data la complessità della malattia e la quantità di organi coinvolti, un malato di distrofia miotonica può non trovare sempre nel proprio medico o nel personale sanitario una adeguata risposta alle proprie problematiche di salute per una scarsa conoscenza di queste patologie, soprattutto in situazioni di emergenza, come ad esempio per un accesso al pronto soccorso, nelle quali ciò che fa la differenza è il riconoscimento dei sintomi e la prontezza e incisività dell'intervento.

La Fondazione Malattie Miotoniche, nello svolgimento delle attività e in particolare attraverso i propri Punti di Ascolto, ha raccolto questa problematica e ha realizzato una “Carta per la vita” che i malati possano portare sempre con sé per spiegare meglio i propri disturbi ed affrontare con maggiore serenità gli eventuali momenti di emergenza e di bisogno.